A medicina ao longo dos séculos avança na sua perspectiva biopsicossocial de análise, o ser humano não é apenas os sintomas que se apresentam, a doença que é diagnosticada, ele é um complexo de diversos fatores internos e externos que o tornam único, de forma que o seu ambiente e as suas relações afetivas influenciam diretamente no tratamento da doença. Diante dessa perspectiva, não se pode analisar o paciente apenas baseado no seu histórico clínico, mas deve levar em conta também a importância da convivência social para promover maior eficácia do tratamento.
Nesse sentido, os grupos de suporte para famílias de pacientes com doenças crônicas emergem como uma estratégia essencial dentro da abordagem integral do cuidado. Esses espaços vão além do papel tradicional de assistência médica, proporcionando um ambiente no qual familiares e cuidadores podem compartilhar experiências, trocar aprendizados e fortalecer vínculos, o que contribui diretamente para a saúde emocional de todos os envolvidos. Em especial nos hospitais de transição, esses grupos atuam como pontes que conectam a complexidade do cuidado hospitalar à realidade do ambiente domiciliar, reforçando a importância de se considerar a dimensão relacional e afetiva no processo terapêutico.
Na matéria de hoje trazemos uma matéria baseada em estudo bibliográfico realizado na Pontifícia Universidade Católica do Paraná que elucida esse assunto.
As características psicológicas do paciente doente crônico e da família
O impacto da convivência com um doente crônico, de acordo com o estudo, vai além das demandas físicas, estendendo-se à saúde emocional e ao equilíbrio familiar. As famílias frequentemente enfrentam desafios relacionados à adaptação a uma nova rotina, onde a doença se torna central e redefine as relações e responsabilidades. Essa dinâmica pode levar a um estreitamento das relações familiares, mas também a dificuldades, como o isolamento social e a dificuldade em manter autonomia e equilíbrio entre os membros do núcleo familiar.
Os sentimentos de ansiedade, depressão e culpa, que muitas vezes surgem diante da descoberta da doença, podem persistir e ser intensificados pela ausência de espaços para compartilhar e processar tais emoções. Por isso, o suporte emocional e informativo é fundamental, tanto para ajudar a família a lidar com as fases emocionais do luto, como negação e raiva, quanto para proporcionar um ambiente mais saudável para a relação entre o paciente e seus cuidadores.
A questão da manutenção das atividades de vida diária (AVDs) também é crucial nesse contexto. A família desempenha um papel central, mas o excesso de cuidado ou a falta de apoio adequado podem prejudicar tanto a autonomia do paciente quanto a saúde física e mental dos cuidadores. Por isso, é essencial que a família receba orientações claras e apoio contínuo da equipe de saúde, garantindo que suas ações sejam eficazes e alinhadas às necessidades do paciente.
Os autores apontam para uma elucidação mais clara através de uma tabela que representa essas características:
Problemas vivenciados pela família, causados pela doença crônica
A convivência com doenças crônicas, de acordo com o estudo, gera desafios significativos tanto para os pacientes quanto para suas famílias, sendo essencial a adesão terapêutica adequada para mitigar os impactos multidimensionais da doença. Esses desafios incluem o manejo de sintomas emocionais como ansiedade e depressão, bem como a aceitação das mudanças exigidas pela nova realidade. A falta de compreensão sobre o tratamento e os obstáculos econômicos, como os altos custos com medicação e deslocamento, também contribuem para dificuldades na adaptação, além de evidenciar a necessidade de suporte integrado por parte das equipes de saúde e serviços especializados.
O impacto psicológico da doença crônica atinge não só o paciente, mas também sua rede de apoio, tornando essencial o acompanhamento contínuo. A dependência do tratamento prolongado, como no caso de hemodiálise, pode gerar sentimento de frustração, isolamento e até uma percepção de inutilidade, criando um ciclo vicioso que afeta o equilíbrio emocional e relacional dentro do núcleo familiar. Além disso, questões socioculturais, como o papel tradicional de cuidadoras assumido por mulheres, tornam o processo ainda mais desafiador, especialmente quando essas figuras também adoecem, exigindo uma reestruturação de funções na família.
A dinâmica familiar exerce um papel crítico no sucesso ou fracasso do tratamento. Fatores como suporte emocional, adesão ao plano terapêutico e autonomia são determinantes para o bem-estar do paciente e da família. Contudo, muitas vezes os artigos e estudos analisados não exploram os sentimentos e desafios enfrentados pela família, enfatizando mais a racionalidade necessária para a adesão ao tratamento do que os aspectos emocionais. Isso reforça a importância de um planejamento que inclua apoio psicossocial e espiritual, alinhado às demandas da vida cotidiana, para promover uma convivência mais saudável com a doença.
Estratégias de enfrentamento utilizadas pela família e paciente para lidar com a doença crônica
As estratégias apresentadas no estudo oferecem uma perspectiva o delineamento com foco no enfrentamento dos desafios impostos pela nova realidade. Entre essas estratégias, destacam-se a psicoeducação e a comunicação acessível, que ajudam na aceitação da doença e na reorganização das rotinas diárias. Profissionais de saúde desempenham um papel fundamental ao simplificar informações e propor soluções práticas que promovam a autonomia do paciente (temos uma matéria completa sobre esse assunto aqui: https://www.revitare.care/blog/a-importancia-da-comunicacao-entre-profissionais-de-saude-e-familias). A interação em grupos de apoio, seja através de iniciativas religiosas ou de conversas informais, também favorece o compartilhamento de experiências, aliviando tensões e fortalecendo vínculos emocionais.
Apesar do impacto positivo de medidas que promovam suporte psicossocial, há lacunas importantes, como a escassez de redes formais de apoio e projetos de acolhimento que envolvam tanto pacientes quanto suas famílias. Questões como restrições econômicas, isolamento social e perda de funcionalidade física são especialmente críticas para idosos, que muitas vezes carecem de políticas públicas eficazes para oferecer respaldo adequado. Assim, a integração de estratégias preventivas e a ampliação do acesso a tratamentos emergenciais são essenciais para minimizar os custos à saúde e reduzir a sobrecarga familiar.
Por fim, é evidente que momentos de lazer e descontração, aliados à escuta ativa e acolhimento, ajudam a criar uma convivência mais equilibrada com a doença crônica. Embora a literatura foque majoritariamente no paciente, o impacto mútuo entre ele e sua família exige um olhar ampliado, que inclua o desenvolvimento de estratégias específicas para ambos. Essa abordagem integrada, aliada a esforços políticos e sociais, pode transformar o enfrentamento da doença em uma experiência mais humanizada e eficaz, promovendo maior qualidade de vida e bem-estar para todos os envolvidos.
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